Dorotka, o. z.

Občianske združenie Dorotka sme založili v prvom rade ako rodičia inak obdareného dievčatka - Dorotky.

Na jej príchod na svet sme sa veľmi tešili. A potom to prišlo, bola medzi nami a my sme si mohli užiť pár hodín sladkého nevedomia a tešiť sa z nej ako obyčajný novopečený rodičia. Začal sa klasický kolobeh základných vyšetrení novorodencov, akým je aj sono mozgu. Týmto vyšetrením sa to všetko začalo. Po prvom vyšetrení sa zistilo, že jej chýba spojka medzi mozgovými hemisférami (ageneza corpus callosum). Po prepustení z nemocnice sa začal šialený kolobeh vyšetrení, cestovania za lekármi a podobne. Automaticky sa k spomínanej hlavnej diagnóze pridali aj pridružené. Miesto jedného problému ich bolo hneď niekoľko. Ako ďalšie nás potrápil kvadruhypotonický syndróm a makrocefália. Ako bábätko mala skutočne netradičnú a veľkú hlavičku, po hlbšom skúmaní sa zistila ďalšia rana - diagnóza - plagiocefália kombinovaná s kraniosynostózou. To znamená, že sa jej začali predčasne zrastať koronárne lebečné švy. Ako sedem-mesačná absolvovala operáciu v Ostrave a následne nosila rok remodelačnú ortézu - prilbu. V 4 rokoch začala samostatne chodiť. To však nieje chôdza ako si viete predstaviť pri zdravom dieťatku. Máme stále problém s rovnováhou, nezvládame akékoľvek prekážky na zemi a veľmi rýchlo sa unaví. Vieme, že nikdy z nej nebude bežec na dlhé trate, no každopádne stále cvičíme a makáme na zlepšovaní chôdze. V 2 rokoch sa prišlo na ďalší "problém". Na srdiečku jej lekári objavili dierku o priemere 11mm - defekt predsieňového septa. Od jej 2 rokov do súčastnosti je pravidelne sledovaná a má nastavenú udržiavaciu liečbu srdiečka. A keď si už myslíte, že z najhoršieho ste vonku... Aktuálne čakáme na termín operácie srdiečka.

Po založení nášho občianskeho združenia sa k nám pridali aj iné rodinky, ktoré nemajú inú možnosť zbierania 2% z dane. A tak postupne vznikla komunita ľudí, ktorí sa vzájomne podporujú a pomáhajú si.

Ja ako mama inak obdareného dieťatka som sa začala vzdelávať v rôznych smeroch, aby som vedela ako s ňou čo najefektívnejšie pracovať aj doma, resp. ako jej ešte môžem pomôcť napredovať. Časom ma začali vyhľadávať aj iné rodinky, ktoré potrebovali poradiť či nasmerovať a tak vznikol projekt Svet gombička. V rámci tohto projektu figuruje občianske združenie ako sprostredkovateľ. Čiže OZ spolupracuje pod projektom Svet gombička so štyrmi terapeutkami, ktoré sa venujú nie len postihnutým ľuďom. Snažíme sa hľadať finančnú pomoc pri realizácii rôznych projektov a tak sa snažíme odľahčiť náročnú finančnú situáciu v rodinách.